مشيدة برؤية محمد بن راشد في جعل دبي نموذجاً يحتذى به في تعزيز مشاركة ذوي الإعاقة
الاتحاد التعاونية والشايع وقرقاش ودبي مول يرعون الحدث
دبي عبدالرحمن نقي. تقيم جمعية الامارات لمتلازمة داون بعد ظهر يوم الجمعة المقبل الموافق للحادي والعشرين من مارس الجاري في دبي مول المهرجان الاحتفالي وفعالية المشي بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون في دبي مول .وعبرت سعادة السيدة سونيا السيد أحمد الهاشمي رئيس مجلس ادارة الجمعية ورئيس اللجنة العليا للفعالية عن خالص امتنانها وشكرها للرعاة الدائمون للجمعية وخصت الراعي الدائم المكاني دبي مول والراعي الماسي جمعية الاتحاد التعاونية الراعي الذهبي شركة محمد حمود الشايع والراعي الفضي مشاريع قرقاش ومجموعة 32 والراعي البرونزي غنج للمجوهرات ، معلنة ان شعار الاحتفال عالميا هذا العام هو ” أريد خدمة صحية ” .
وقالت الهاشمي في حفل الاطلاق الاعلامي للفعاليات والاحتفالات الذي عقد صباح اليوم السبت في قاعة الأقصر في فندق رفلز دبي وبدعم ورعاية الفندق وسيتولى ادارة وتنظيم الفعالية وتجهيزها مشكورا مركز دبي للتطوع التابع لهيئة تنمية المجتمع بدبي باشراف مدير المركز السيد احمد سعيد البخيت .
قانون ذوي الاعاقة
وثمنت رئيسة الجمعية مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء، رعاه الله، بصفته حاكماً لإمارة دبي اصداره لقانون “حماية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في إمارة دبي ” الذي يكرس التعاون بين جميع الجهات المعنية في دبي لتوفير خدمات الرعاية الصحية، والخدمات العلاجية، والتأهيل وإعادة التأهيل لذوي الإعاقة إضافة إلى توفير تعليم مساو لأقرانهم في جميع المراحل، وتقديم الخدمات العامة التي تشمل استخدام الطرق ووسائل المواصلات العامة والخدمات الشرطية والقضائية، بما يضمن اندماجهم وتكاملهم مع بقية فئات المجتمع.
واشادت الهاشمي باهداف القانون الساعية الى تطبيق رؤية صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم في جعل دبي نموذجاً يحتذى به في تعزيز مشاركة ذوي الإعاقة عبر توفير جميع الخدمات اللازمة لهم لتعزيز موقعهم كعنصر فاعل في المجتمع . كما يسهم القانون في بناء مزيد من التكامل بين الجهات المعنية لإيجاد بنية تحتية وخدمية مؤهلة تتيح لهذه الفئة الوصول إلى المرافق والاستفادة من جميع الخدمات وتوفير رعاية صحية متميزة لذوي الإعاقة، إضافة إلى خدمات اجتماعية مساندة علاوة على خلق وعي مجتمعي واسع بما يسهم في دمج ذوي الإعاقة في المجتمع ويؤكد مشاركتهم في تنميته وتطوره . وما يرمي القانون من ضمان تمتع فئة ذوي الإعاقة بجميع حقوقهم المقررة لهم وتعزيز احترامهم وحفظ كرامتهم وحمايتهم من جميع صور التمييز أو الإساءة أو الإهمال أو الاستغلال . وينشر القانون في الجريدة الرسمية ويعمل به من تاريخ نشره .
ورحبت الهاشمي مشيدة بمقولة سمو الشيخ حمدان بن محمد بن راشد ال مكتوم ولي عهد دبي: “إننا ننظر إلى فئة ذوي الإعاقة كشريك فاعل وأساسي في بناء مجتمعنا، وفي تحقيق الإنجازات وتبوؤ المراكز المتقدمة التي نصبو إليها معاً، إننا نهدف إلى تعزيز التمكين المجتمعي لهم من خلال إتاحة الفرصة لإطلاق طاقاتهم وإثبات قدرتهم على العطاء من خلال بيئة مؤهلة ومرنة نتفاعل معها جميعاً كمجتمع واحد يكمل كل منا الآخر” و”إن دبي انطلاقاً من موقعها كمدينة عالمية توفر فرصاً لا مثيل لها لسكانها وزوارها ومن خلال هذه المبادرة سنكون قادرين على تسخير هذه الفرص لجعل دبي مدينة للجميع .كما سنتعاون لإشراك إخواننا وأخواتنا من ذوي الإعاقة ليسهموا معنا في تطوير شتى جوانب الحياة من خلال خلق مجتمع يحفظ حقوق ذوي الإعاقة الآن وللأجيال المقبلة” .
الاحتفال السنوي
وأضافت الهاشمي :اأننا وبمشاركة الجهات الراعية والداعمة وباستضافة دبي مول بالاضافة إلى مؤسسات وأفراد في دولة الامارات العربية المتحدة نحتفل سنويا باليوم العالمي لمتلازمة داون للسنة التاسعة على التوالي وذلك بإقامة فعاليات توعية مكثفة نوجهها لكافة شرائح المجتمع حول متلازمة داون، وابراز القدرات التي حباها الله اياهم، بالاضافة الى التعريف بحقوقهم في كافة المجالات التعليمية والصحية والرياضية والتربوية.
كما أثنت الهاشمي على الدعم الذي تلقته الجمعية من قبل مؤسسات حكومية وخاصة وأفراد كانت لهم الرغبة في التطوع من أجل رسم البسمة على وجوه الاطفال من متلازمة داون، وفي مقدمتهم مبادرة صاحب السمو رئيس الدولة وديوان صاحب السمو حاكم دبي ووزارة الاشغال في انشاء مقر دائم للجمعية ومشيدة بجهود مؤسسة الامارات لتنمية الشباب ووزارة التربية والتعليم والجامعة البريطانية في دبي في انجاز برنامج الجمعية لاعداد معلمات مساعدات لذوي متلازمة داون بالمدارس كما واشادت بالدعم المتواصل من وزارة الشؤون الاجتماعية والقيادة العامة لشرطة دبي وهيئة تنمية المجتمع بدبي والعديد من الداعمين من اهل الخير والاسر .
وكشفت الهاشمي : ان من ابرز انجازات الجمعية حصولها على العضوية الدولية في المنظمة الدولية لمتلازمة داون ببريطانيا ومشاركة الجمعية في مؤتمراتها العالمية.
وسيشارك في الاحتفال شخصيات ثقافية واعلامية ورياضية ومسؤولين وقياديين ومشاهير ومشاركين من جهات حكومية وخاصة مختلفة وطلاب وطالبات الكليات والجامعات بالدولة.
وقالت رئيسة الجمعية : يعتبر انجاز البرنامج التأهيلي المستمر واحد من اهم المشاريع العلاجية المميزة والتي تطور مهارات ذوي متلازمة داون وتسهم في دمجهم في المجتمع من خلال تطوير مهارات وخبرات التواصل لديهم مشيرة الى انه باكتمال المبنى الدائم للجمعية فسوف تتضاعف ثمار هذه البرامج التأهيلية العلاجية بما يعزز من دور هؤلاء فلذات الاكباد في المجتمع .
واضافت الهاشمي : ستشارك في الفعالية مجموعة من المؤسسات الحكومية والخاصة ومراكز وأندية تعنى بذوي متلازمة داون وذوي الاعاقة وداعمي المسؤولية الاجتماعية .
وتوقعت رئيسة الجمعية رئيسة اللجنة العليا للمهرجان تواجد اكثر من الفي مشارك في المسيرة وأن تواجد ما يقارب المائتي مشارك من ذوي متلازمة داون واسرهم مع الجميع ببسمة متفائلة مقبلة على الحياة.
وثمنت رئيسة جمعية الامارات لمتلازمة داون جهود الرعاة وهم الراعي الدائم المكاني دبي مول والراعي الماسي جمعية الاتحاد التعاونية الراعي الذهبي شركة محمد حمود الشايع والراعي الفضي مشاريع قرقاش والراعي البرونزي غنج للمجوهرات ومجموعة 32 وبدعم فندق رفلز شاكرة الجهود الجبارة المبذولة من قبل الأشخاص وعائلات ذوي متلازمة داون معبرة عن فخرها بدعم هذه الفئة الغالية على قلوبنا ، وانها تريد أن نظهر كذلك دعمنا للجمعيات الداعمة للمجتمع والتي توفر إمكانيات لذوي الإعاقة تمكنهم من التعامل مع هذه التحديات.
وستتضمن الفعالية عرض فيديو توعوي في 300 شاشة في دبي مول لمدة اسبوع قبل الحدث بالاضافة الى توزيع 26 بوستر في انحاء دبي مول للتوعية عن الجمعية واعضائها وعن الحدث .
ومن المتوقع ان يشارك عدد من قيادات المجتمع ورجال الاعمال والداعمين ونجوم الثقافة والمسرح والفن والرياضة بالفعالية.
كما عبرت عن تقديرها لممثلي وسائل الاعلام ومتطوعي مركز دبي للتطوع في خدمة الفعالية وذوي متلازمة داون .
وأضافت قائلة : “إن الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون هو أفضل طريقة يمكن أن يتعلم منها المجتمع وتستفيد منه جميع شرائحه أن هذا هو السبب الرئيس الذي من أجله نتمنى أن يكون هذا الاحتفال الأكبر والأفضل على الإطلاق في دولة الإمارات العربية المتحدة” .
فيما اعرب السيد سهيل البستكي مدير إدارة الاعلام والاتصال لجمعية الاتحاد التعاونية الراعي الماسي للجمعية والاحتفال عن فخر اسرة الجمعية على دعم ورعاية الفعالية تحقيقا للمسؤولية الاجتماعية الوطنية وادخالا للفرحة في نفوس الاطفال من ذوي متلازمة داون واسرهم وتحقيقا لاهداف الجمعية واليوم العالمي لذوي متلازمة داون وتاكيد تكاتف افراد المجتمع معهم وتفهم قدراتهم ودعم مواهبهم وابداعاتهم وتشجيع الاسر وتوعيتها في ذلك تحريرا لقدراتهم.
برنامج الاحتفال
ومن جهة اخرى يسعى “دبي مول ” باستمرار على إطلاق العروض والفعاليات التي تعزز التواصل مع الزوار عبر الأنشطة التي تحظي باهتمام كافة شرائح المجتمع ووفرت ادارة ” دبي مول ” الدعم الكامل للفعالية للسنة الثالثة على التوالي حيث سيتضمن الاحتفال البدء بالموسيقى الترحيبية من فرقة موسيقى شرطة دبي والتقاط الصور التذكارية مع الاطفال بعدها قص الشريط التقليدي للفعالية لتنطلق مسيرة المشي داخل المول وحدد موقع الفعالية من قاعة السوق الى قبة السوق وتنتهي بالفعاليات المتنوعة والعروض في المسرح .
انجازات
أنجزت جمعية الامارات لمتلازمة داون تحقيق الجمعية لكافة أهدافها لهذا العام التحول إلى المنهجية المؤسسية وفق معايير الجودة العالمية ، وتحقيق التحول الالكتروني اشلامل بالدولة استجابة لمبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي رعاه الله باعتماد الأتمتة الإلكترونية في وسائل الاتصال والتوعية والانتاجات المعرفية ، وتتويج ذلك بحصول الجمعية على جائزة افضل مشروع تنموي من مجلس وزارة التنمية والشؤون الاجتماعية لدول مجلس التعاون في المجال الاجتماعي عن مشروع ” مركز تأهيل ذوي متلازمة داون ” التابع للجمعية .
واعتماد عضوية الجمعية بالمنظمة الدولية لذوي متلازمة داون بالمملكة المتحدة ومشاركة الجمعية في فعالياتها الدولية ، وتعزيز استدامة الموارد بخطة الرعايات الاستراتيجية والتي تجاوزت التوقعات بشكل ملموس في خطة فعاليات توعية المجتمع ودعم الأسر ومضاعفة حصص التأهيل من خلال خدمات جلسات التأهيل الخاصة وتحقيق فائض مالي بنسبة 43 ٪ عن العام الماضي.
ومن جانبها قالت نوال الحاج ناصر المدير المالي عضو مجلس ادارة الجمعية : ان من أبرز إنجازات الجمعية للعام المنصرم 2013 هي دمج عضو مسجل بالمدراس النظامية ودمج عضو آخر وظيفيا .
واضاف الصافي ” تم عقد 5036 حصة تأهيل مهني ووظيفي وطبيعي ونطق و6 شراكات و 44 فعالية توعوية و55 حصة “بوتشي” وتنظيم 9 ورش عمل منها 7 ورش فنية وورشة حول صحة الفم والاسنان واخرى في الاسعافات الاولية اضافة الى اقامة الحفلين السنويين للرعاة والمتطوعين و3 فعاليات سنوية و4 اجتماعات مع الأسر ورحلتين ترفيهيتين للاعضاء ” .
ولفت الى ان من ابرز إنجازات العام الماضي هو البدء في تنفيذ مشروع المقر الدائم للجمعية بدبي وبدعم من لجنة مبادرات صاحب السمو رئيس الدولة بوزارة شؤون الرئاسة وبإشراف وزارة الأشغال.
واعتمدت الجمعية العمومية للجمعية مؤخرا مشروع الميزانية المقترحة للعام الجديد وقدرها مليونا درهم .
وتتضمن خطة الجمعية لهذا العام مجموعة فعاليات منها : تنظيم مهرجان اليوم العالمي لذوي متلازمة داون في الحادي والعشرين من مارس القادم ، وتنظيم الملتقى السنوي لذوي متلازمة داون في ابريل القادم متضمنا اللقاء بأسر ذوي متلازمة داون وعدد من الورش التاهيلية ، واقامة حفلي تكريم الرعاة والمتطوعين ، والمشاركة الدولية في المؤتمر الدولي للاتحاد الدولي لذوي متلازمة داون ومشاركة الجهات الاخرى في فعالياتهم تحقيقا لمشروع الدمج المجتمعي وتنظيم بطولة “البوتشي” لذوي متلازمة داون على مستوى الدولة في فبراير حيث يضم اكبر عدد من ذوي متلازمة داون بالدولة .
واضافت : ان الجمعية ومنذ تأسيسها في 2006 تمضي رؤيتها لتحقيق حياة أفضل لذوي متلازمة داون وتتمثل رسالة الجمعية في دمج وتمكين ذوي متلازمة دوان من خلال ابراز اقصى امكانياتهم ومهاراتهم ليصبحوا اعضاء فاعلين ومنتجين في المجتمع وفق قيمها الرئيسة الأربع ” المصداقية والعمل الجماعي والالتزام والشافافية ” .
اليوم العالمي لمتلازمة داون ” 21 مارس “
أعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول/ديسمبر 2011 قرارها رقم A/RES/66/149، والذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/ مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012.
وسبب اختيار هذا اليوم هو أن متلازمة داون ناتجة عن وجود 3 نسخ من كروموسوم 21.
ودعت الجمعية العامة للأمم المتحدة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.
لا نعرف منذ متى وجدت متلازمة داون حيث لم تذكر في كتب التاريخ والحفريات ومن المؤكد وجودها لأزمان عديدة، وفي العصر الحديث قامايسكويرول Esquirol عام 1838م بنشر بحث وصف فيه عدداً من الأطفال لديهم صفات متشابهة تنطبق على متلازمة داون، وفي عام 1866م قام الطبيب البريطاني لانجدون داون Langdon Down بنشر بحثه ، حيث قام بوصف مجموعة من الأطفال يتشابهون في الصفات الخلقية، ومنذ ذلك الوقت سميت الحالة بمتلازمة (داون) وهكذا أمكن فصل هذه المجموعة المتشابهة عن بقية الأطفال المتخلفين فكرياً لأسباب أخرى متعددة، وتتالت البحوث والدراسات واصفة الحالة ومضيفة أعراضها ومشاكلها.
السبب الرئيسي لحدوث متلازمة داون هو وجود ثلاثة كروموسومات في المجموعة رقم 21 في الخلية (الطبيعي هو كروموسومين) ليكون مجموعالكروموسومات في الخلية 47 كروموسوم، ولا تعتبر متلازمة داون حالة أو مرض وراثي، فعادة تحصل لحدوث عيب أوطفرة لا تتكرر إلاً نادراً،ومتلازمة داون تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الأعراق فهي بلا جنسيه، وبإجراء الإحصائيات وجد أن متلازمة داون تحدث لطفل واحد من بين 800 مولود حي ( مهما كان عمر الوالدين(
هل أعراض متلازمة داون هو الشكل الخارجي ؟
حتى الآن لا يعلم أحد كيف تستطيع هذه الزيادة في الكروموسوم 21 أن تؤثر على التطور والتخلّق الطبيعي الذي يؤدي إلى تغيرات في الصفات الجسمية التي تتفاوت نسب ظهورها في الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، وهذه الصفات غير تشخيصية ، ولكن لا بد من عمل فحص الصبغيات (الكروموسومات( لإثبات الحالة ، وإظهار نوع الخلل المسبب لها ، وإن كان الأطباء يقومون بالتشخيص المبدئي عن طريق الفحص السريري.
أهداف اليوم العالمي لمتلازمة داون:
تعريف المجتمع بحالة متلازمة داون – تفعيل الدور التوعوي والثقافي لدى فئات المجتمع المختلفة – دمج أطفال متلازمة داون في المجتمع- تعزيز الثقة بأنفسهم وقدراتهم من خلال مشاركاتهم – الدعم النفسي والاجتماعي بمتلازمة داون وأسرهم – التوعية عن البرامج التربوية والتأهيلية الخاصة لهم – التعريف بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في جميع المجالات ( التعليمية، التأهيلية، الرياضية، الترفيهية، المادية، والدمج المجتمعي (- التعرف على أهم العقبات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة في حياتهم اليومية وسبل تسهيلها – تبادل الأفكار والرؤى والتجارب والخبرات – استعراض طرق وأساليب تطوير الشراكة بين الأسرة والمراكز الخدمية
الفئات المستهدفة
اسر الأشخاص ذوي الإعاقة والمختصون والمختصات والجمعيات الأهلية والمراكز المتخصصة والمدارس والجامعات والوزارات والمؤسسات وأفراد المجتمع بصفة عامة
برامج وفعاليات اليوم العالمي لمتلازمة داون:
إقامة فعاليات مصاحبة ومتنوعة في المراكز التجارية والأماكن العامة. – إصدار النشرات التعريفية بمتلازمة داون.- إصدار النشرات التعريفية بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.- إقامة المحاضرات والندوات العلمية – إجراء المقابلات التلفزيونية والإذاعية للتوعية بمتلازمة داون. – استخدام طرق التواصل لتوعية المجتمع ( توتير، فيسبوك، الرسائل الهاتفية، المواقع الالكترونية( – إقامة المعارض الفنية الخاصة بأطفال متلازمة داون